Mały Alex przyszedł na świat w Poznaniu
pod koniec czerwca 2019.
Przez
pierwsze tygodnie nic nie wskazywało, że maluch będzie walczył
o życie. Gdy skończył miesiąc,
robił się coraz słabszy - nie ruszał nóżkami i rączkami.
Szybko zdiagnozowano problem i
wydano wyrok-rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1.
Ratunkiem na całkowite wyleczenie Alexa
jest terapia genowa prowadzona
w
USA. To najdroższy lek na świecie - kosztuje 2,5 mln dolarów i może
być zastosowana tylko do 2 roku
życia. To kwota, dzięki której Alex będzie
samodzielnie siedział, biegał i
funkcjonował jak każde zdrowe dziecko.
Portal siepomaga.pl zorganizował
największą w historii fundacji zbiórkę.
Można się włączyć bezpośrednio
wpłacając dowolną kwotę przez
lub biorąc udział w kweście Szkolnego Koła Caritas.
